Das Paradoxon (1)

Es freut mich, dass mein Blog auch an all‘ den Tagen, an denen ich keine Beiträge veröffentliche, Aufrufe verzeichnet; es freut mich, dass mein Blog, obschon ich längst nicht mehr so viele Beiträge veröffentliche wie vor ein paar Jahren, weiterhin gut läuft.
Auf die letzten drei Beiträge habe ich jeweils mehrere persönliche Zuschriften bekommen, die mich ebenfalls freuen bzw. sogar besonders freuen.
Für den Blog an sich wäre es zwar besser, diese Lesenden würden öffentlich kommentieren, aber ich verstehe natürlich, dass viele das nicht wollen. Gerade beim Thema „chronische Erkrankung“ ist das sehr verständlich.
Trotzdem danke ich Caroline besonders für den Mut, ihre Gedanken öffentlich unter meinen letzten Beitrag zu schreiben. Ich schätze das sehr, auch, weil ich nicht so alleine dastehe mit dem Mut, offen und ehrlich zu sein, offen und ehrlich zu schreiben, offen und ehrlich zu veröffentlichen.

Was hier und jetzt (vielleicht) wieder einmal angebracht ist: Für Autoimmunerkrankungen besteht eine genetische Prädisposition – das heisst, ein Baby kommt mit der Veranlagung, eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln, auf die Welt. Damit sie später (ein erstes Mal) ausgelöst wird, braucht es eben einen Auslöser (Trigger) wie zum Beispiel eine Schwangerschaft (wie bei mir), eine Geburt oder eine schwere Infektion.
Das hab‘ ich zwar im Verlauf des Bloggens schon ein paarmal zu erklären versucht. Aber ich wiederhole es, weil ich in letzter Zeit ein paarmal von Stressfaktoren, die einen Krankheitsschub auslösen können, geschrieben habe. Dem ist auch so, dazu stehe ich. Aber es wäre natürlich viel zu simpel und äusserst unfair zu behaupten, dass die Betroffenen „einfach“ Stress vermeiden müssten, um keinen Schub mehr zu bekommen. So einfach ist es nicht – bei weitem nicht. Man kann auch stressfrei leben und trotzdem Krankheitsschübe haben. Man kann auch immer sehr gestresst leben und trotzdem keinen Schub (mehr) haben. Die Natur ist komplexer, der menschliche Körper ist komplexer, das Leben ist komplexer und entzieht sich jeglicher solch‘ simplen Annahme oder Aussage.

Ich habe zur Zeit auch wieder einen Krankheitsschub. Das mag mit Stress zusammenhängen – kann wirklich gut sein, muss aber nicht. Vielleicht wäre es genau gleich, wenn ich die vergangenen vier Monate im Urlaub auf den Malediven gechillt hätte. Vielleicht, vielleicht auch nicht – das weiss niemand, auch kein Arzt und keine Ärztin.
Meine Ärztin in Bülach, die ich auf verschiedenen Ebenen über alles schätze, fragt schon gar nicht nach Gründen. Wir reden nicht über Gründe. Wobei sie noch die erste wäre, mit der ich über (mögliche) Gründe reden würde; wobei sie noch die erste wäre, die sich über (mögliche) Gründe äussern dürfte. Aber sie tut es nicht; sie ist zu reflektiert und zu differenziert dazu. Denn die Grenze zwischen „Gründen“ und „Schuldzuweisungen“ ist fliessend, der Grat zwischen „Gründen“ und „Schuldzuweisungen“ ist schmal.
Und Schuldzuweisungen haben bei meiner Erkrankung nichts verloren – wirklich gar nichts.

Im letzten Beitrag hab‘ ich ja unter anderem die artifiziellen Persönlichkeitsstörungen angesprochen und das Verhalten so ein bisschen umschrieben. Es gäbe natürlich noch viel mehr dazu zu schreiben; vor allem auch, wie es für eine Person mit einer ernsthaften Krankheit ist, mit solch‘ artifiziellem Verhalten konfrontiert zu werden. (Und das bin ich halt immer mal wieder.)
Das Münchhausen-Syndrom ist eine der krasseren Ausprägungen davon; es gibt aber viele (vielleicht etwas abgeschwächtere) Varianten. Man könnte die Leute manchmal packen und schütteln, man könnte ihnen ins Gesicht sagen, was ihr Verhalten über sie offenbart, worum es bei ihnen wirklich geht und was es im Gegenüber auslösen kann. Man könnte sie vieles fragen, man könnte ihnen vieles sagen. Man könnte versuchen, ihnen vieles aufzuzeigen und zu erklären. Die Frage ist „nur“: Hat man die Energie dazu? Und vor allem: Bringt es überhaupt etwas?

Denn
: Es stecken ja (oft schwerwiegende) psychische Störungen und durch eine völlig falsche „Erziehung“ antrainiertes Verhalten dahinter. Dies müssten die Betroffenen einsehen und an sich arbeiten. Aber das wollen sie ja oft nicht. Viel lieber schieben sie die Verantwortung und die Schuld auf andere ab – ist halt viel bequemer. Furchtbar bequem sogar. (Und „furchtbar“ meine ich hier ganz wörtlich.)
Ändern wollen sie nichts; das haben gefälligst die „anderen“ zu tun. Sogar dann, wenn die „anderen“ eine organische Erkrankung, für die sie nichts können, haben. Ja, sogar dann. Man stelle sich mal vor… Man stelle sich das Paradoxon mal vor: Diejenigen, die dringend etwas ändern müssten, erwarten von denjenigen, die gar nichts ändern können, dass sie gefälligst etwas ändern, damit sie mit ihren artifiziellen Befindlichkeiten weitermachen und in ihrer Blasenwelt weiterleben können. Damit sie sich ja nicht mit sich selbst auseinandersetzen müssen, ja keinen Schritt in eine (wenigstens ein bisschen) gesündere, natürlichere und empathischere Richtung gehen müssen, sondern mit allem genau gleich weitermachen und jegliche Verantwortung für ihr Verhalten auslagern können. Schuld bekommen jeweils diejenigen, die all‘ die Spielchen durchschauen, die Dinge beim Namen nennen, sich nicht manipulieren lassen und nicht mitspielen. Sie sind die Nestbeschmutzer, sie sind die Bösen.

Aber: Man kann lernen, diese Schuldzuweisungen von sich zu weisen, sie nicht zu sich zu nehmen und sie dort zu lassen, wo sie (einzig und allein) hingehören: nämlich zu den Absendenden. Umso ehrlicher, direkter, authentischer, intelligenter und klarer im Verstand man ist, desto mehr ist man (bisweilen) solchen Schuldzuweisungen ausgesetzt. Das muss man mal analysiert und verstanden haben; dann gibt es nämlich Wege, diejenigen, die das ausnützen (wollen), damit abprallen zu lassen. Und bei sich selbst bleiben, um die eigenen Werte, Haltungen und Stärken wissen. Um die eigene Natürlichkeit und Ehrlichkeit, die unehrlich(er)e Leute schnell und gerne als Härte auslegen, wissen – und damit um die eigene Verwundbarkeit wissen. Um die eigene Grosszügigkeit wissen. Um das eigene grosse Herz wissen. ❤️

Mir fällt grad ein: Ich habe fast mein ganzes Leben lang immer wieder für Menschen – vor allem Kinder – ausserhalb meiner eigenen Familie gesorgt. Das heisst, ich habe sie oft eingeladen, ich habe sie oft mit auf unsere vielen, vielen Aktivitäten genommen, habe diese oft auch bezahlt, habe ihnen etwas geschenkt, war offen, war geduldig, war grosszügig. An jedem Wohnort war das so – wirklich an jedem. Ich erinnere mich noch gut an diese Kinder, ich erinnere mich auch an ihre Namen – und ich hoffe so sehr, dass es ihnen gut geht.
Vielleicht, wenn ich im Verlauf des nächsten Jahrs aus dem Gröbsten raus bin, versuche ich herauszufinden, was aus ihnen geworden ist. Das heisst, von den einen weiss ich es – und ich weiss auch, dass mein Beitrag ein Steinchen im Mosaik der erfreulichen Entwicklung gewesen ist. Das berührt mich. Aber stolz bin ich darauf nicht, sicher nicht. Es ist für mich selbstverständlich – und zwar so was von. Und ich werde nie verstehen, wie es das nicht sein kann. Den Egoismus der Familien, denen es immer und überall nur um das Wohl der eigenen Kleinfamilie geht, find‘ ich ätzend – ganz ätzend.

Mir fällt ebenfalls grad ein: Ich lebe, ohne es je zu erwähnen, seit 2017 mit einer Vorstufe von Leukämie. Das heisst, wahrscheinlich lebe ich schon länger damit, aber die Diagnose erhielt ich 2017. (Wann genau es war, müsst‘ ich selbst nochmals nachschauen; ich weiss es nicht mehr.) Aber ich erinnere mich noch genau an den Arzt auf der Immunologie des Universitätsspitals Zürich, ich erinnere mich noch genau, was er sagte und wie er es sagte. Auch, dass ich die Entwicklung im Abstand von einem halben Jahr, später im Abstand von einem Jahr überprüfen lassen müsse.
Dass ich zu einem Hämatologen und Onkologen in Bülach gehen musste, der die entsprechenden Blutwerte nochmals genau überprüfte. Der dann auch Entwarnung gab: Der Befund handle sich höchstwahrscheinlich um einen Nebeneffekt der Autoimmunerkrankung – und nicht um einen weiteren und bösartigen Motor im Hintergrund, wie er sich ausdrückte. Er war sehr, sehr nett zu mir; ich werde ihn für immer in bester Erinnerung behalten. (Ich schrieb damals im Blog auch darüber, veröffentlichte auch das Blatt mit dem Befund – Schwarz auf Weiss.)

Ach ja, und wenn ich schon beim Blog bin: Er hilft mir, mit dieser Erkrankung so souverän umgehen zu können, wie ich es eben tu‘ und wie mir auch immer wieder von Menschen, die wissen, was das so alles bedeuten kann, attestiert wird. Er hilft mir, meine Gedanken und Gefühle zu ordnen, auszudrücken, loszuwerden, zu teilen, stark zu bleiben und meistens so zu leben, als ob nichts wäre. Mein Umfeld bekommt von dieser Krankheit im Verhältnis zu dem, was sie involviert, sehr wenig mit. Ob das so „richtig“ und „gut“ ist, sei dahingestellt; es ist aber auf jeden Fall so, wie ich es in bald 13 Jahren gemacht habe.
(Taieb hat grad vorhin den Prednison-Beipackzettel gelesen und ist schockiert über die (quantitativ wie qualitativ) umfangreiche Liste mit den Nebenwirkungen. Dass er davon kaum ‘was mitbekommen hat, sieht er auch so. Ich habe mit ihm darüber reden können – was gut ist.)

Was ich ausser dem Blog auch brauche, um mit allem so gut umgehen zu können und ein Leben zu führen, bei dem niemand, der es nicht weiss, auch nur im entferntesten ahnen würde, dass ich eine chronische organische Erkrankung habe: Musik, Konzerte, Freunde und Freundinnen, soziale Kontakte, Ausgehen und Reisen.
Wer mir das abspricht, spricht mir das ab, was für mich lebenswichtig ist. Wer mir das abspricht, vorwirft oder missgönnt, könnte mir auch den Tod wünschen. Oder zumindest den schlimmstmöglichen Krankheitsverlauf.
Ich hab‘ grad zufälligerweise vorhin im „Fritz&Fränzi“ ein Interview mit David Lätsch gelesen. Er hat ein Buch mit dem Titel „Schreiben als Therapie“ geschrieben.
Schreiben, Musik, Konzerte, Freunde und Freundinnen, soziale Kontakte, Ausgehen und Reisen als Therapie – das wäre mein Buch.

Zur Zeit bin ich – trotz Immunsuppression (!) – in einer Kortison-Therapie. Wir hätten in Anbetracht der Schwere des Schubs sowie der Krankheit an sich mit 60 mg beginnen sollen, haben uns aber, da ich es leider nie gut vertragen habe, auf einen Kompromiss geeinigt. So nehm‘ ich für fünf Tage je 40 mg. Danach geht es für fünf Tage auf 30 mg, dann für fünf Tage auf 20 mg.
Anfangs Jahr werden wir sehen, wie die Symptome sich entwickeln, und entscheiden müssen, ob wir die Dosierung von „Imurek“ erhöhen oder ein noch stärkeres Immunsuppressivum anwenden müssen. Was dann regelmässige Infusionen bedeuten würde.
Ich nehms – wie fast immer – gelassen und wart‘ mal ab, wie es weitergeht.
Und ich finds schön, dass immer mal wieder ein Arzt oder eine Ärztin diese Gelassenheit erkennt, anerkennt und als psychisch und mental sehr stark hervorhebt.

Ach ja, die Symptome sind: entzündete innere Organe, was zum Teil sehr schmerzhaft ist, vor allem in der Nacht, Blutungen, eine Augenentzündung – leider diesmal doch bis zur Uveitis vorangeschritten -, schmerzende Knie, Ellbogen, und, wenn auch weniger stark, Fuss- und Handgelenke. An sportliche Betätigung ist dann nicht zu denken. Trotzdem versuche ich jeweils schon bei der kleinsten Besserung, wieder damit zu beginnen. Das ist ziemlich „tough“ – eher bescheiden ausgedrückt.
Ein Problem wird dann jeweils auch das Essen; ich kann es mir eigentlich nicht leisten abzunehmen und es wird nach wenigen Tagen nicht nur sehr augenscheinlich, sondern bald halt auch gefährlich. Die vergangenen Wochen war es so krass, dass nicht nur das Essen, sondern auch das Kochen ein Problem geworden war: Ich kann oft Esswaren nicht mal sehen. Nicht einmal daran denken.

Gestern Abend kochte ich mit Naila zusammen. Ich konnte zum ersten Mal seit über zwei Monaten wieder mit Freude kochen – ein Couscous mit viel Gemüse, Kichererbsen und Gewürzen – und zum ersten Mal seit etwa einem Monat wieder so viel essen, wie ich sonst esse und wie ich essen möchte.

Das werte ich jetzt mal als positives Zeichen.

Esse gleich noch ein Stück Kuchen.

Gehe dann auf den Hometrainer.

Und wünsche allen noch einen schönen Nachmittag des zweiten Weihnachtstags.

(Ich zeige dann schon auch noch ein paar Weihnachtsfotos, vielleicht sogar ein Video. 😀
Und schreibe noch ein bisschen ‘was dazu.)

Bis bald.

 

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