I‘m still standing

“Im Grenzensetzen & im Ausdrücken, wie es Ihnen geht, können Sie besser werden; da haben Sie noch Luft nach oben“, sagte meine Ärztin zu mir. Definitiv habe ich da noch Luft nach oben – viel sogar.

Sie ist nicht die einzige, die das sagt – längst nicht. Das sagt immer mal wieder jemand zu mir & ich habe im vergangenen halben Jahr (immer mehr) gemerkt, dass es stimmt. Und wie. Das ist schon mal ein wichtiger erster Schritt für mich. Aber es vom einen Tag auf den nächsten zu ändern, ist natürlich schwierig, ja, unmöglich. Das hat damit zu tun, dass es – aus wohl komplexeren Gründen – meine Art ist, mich zurückzunehmen, wenn es mir nicht gut geht.

In Bezug auf die Krankheit habe ich mich immer sehr zurückgenommen. Wenn ich nicht gesagt hätte, dass ich sie habe, oder nicht darüber geschrieben hätte, würde kaum jemand etwas davon wissen. Ja, eigentlich nicht nur kaum jemand, sondern gar niemand. (Abgesehen von ein paar Ärzten & Ärztinnen natürlich…) Das ist der Wahnsinn. Aber es ist die Wahrheit. Die wahnsinnige Wahrheit sozusagen.

Und gewisse Leute sollten sich auf die Suche nach einem Quäntchen eines Quäntchens an Grösse, Stärke, Gradlinigkeit & Ehrlichkeit machen & sowohl sich selbst wie auch vor mir eingestehen, dass sie von meiner Krankheit nichts wüssten, wenn ich es nicht gesagt oder nicht darüber geschrieben hätte. Das zu missbrauchen & es so zu drehen, als ob meine Krankheit je ein Problem gewesen sei, ist sehr schwach, sehr feige, sehr unfair & sehr fies. Es zu tun, um dadurch (per se manipulative) Dauersimulierende zu protegieren & zu (ver)schonen, ist unfassbar & unschlagbar fies, unfair, feige & schwach.

Aber ich kann damit umgehen, denn ich weiss: Soeben beschriebenes Verhalten zeigt grosse Probleme auf. So grosse, dass die Betroffenen sie verdrängen oder von sich weisen & eine(n) Schuldige(n) für ihre eigene Misere brauchen. Und wer eignet sich da besser als eine starke Frau, eine intelligente Frau, eine offene & direkte Frau…?!? Wer eignet sich da besser als eine Nestbeschmutzerin? Eine böse, böse Nestbeschmutzerin?

Mir ist auch schon öfters gesagt worden, dass das, was ich schaffe & täglich leiste, ein Zeichen von ganz grosser psychischer & ganz grosser mentaler Stärke ist. Daran denke ich jeweils, wenn es mir (manchmal) zu viel wird. Das hilft, das nützt, das entlastet & entspannt.

Und weil eben meine Grenzen weit aussen sind & ich in vielem sehr offen, tolerant & grosszügig bin, kommt es vor, dass Leute das missdeuten & missbrauchen. Sie meinen dann nämlich, ich hätte gar keine Grenzen. Wenn ich sie dann doch aufzeige, kommt das unerwartet & überraschend und wirkt bisweilen wohl (etwas) brüsk & hart. Darum bin ich daran zu lernen, meine Grenzen (schon viel) früher aufzuzeigen. Bevor sie ausgetestet & überschritten werden – zum Teil massiv überschritten.

Ich könnte verschiedene Beispiele anführen. Das für mich traumatischste ist, dass ich mir von einer (schweren) chronischen organischen Erkrankung sehr wenig anmerken lasse & mich gleichzeitig nicht einmal vor (per se manipulativem) Dauersimulieren distanzieren & schützen darf. Das ist so un-be-fucking-lievable, dass mir die Worte fehlen. Trotzdem werde ich immer mal wieder darüber schreiben – in der Hoffnung auf (wenigstens teilweise) Einordnung & Verarbeitung. Denn es ist mein Blog, mein Tagebuch. Und wenn ich anderen damit ebenfalls helfen kann, freut es mich noch mehr.

Auf den letzten Beitrag hin erhielt ich eine persönliche Nachricht von einer Frau, die ich nicht persönlich kenne & die eine Transplantation hatte. Also das, wozu es bei mir 2016 nur ganz knapp & haarscharf nicht kam (siehe letzter Beitrag). Das heisst, bei mir ging es, um genauer zu sein, nicht „nur“ um eine eventuelle Transplantation, sondern auch um die Entfernung von Organen. Das war alles echt „heavy“. Es geht mir, wie erwähnt, immer noch (sehr) nahe & ich muss es dosiert angehen. Der Frau habe ich selbstverständlich zurückgeschrieben.

Und wenn ich schon bei „echt heavy“ bin: Mein letzter Krankheitsschub, der in der ersten Oktoberhälfte 21 begann & sich in der zweiten Aprilhälfte 22 zurückzog, war das ebenfalls: echt „heavy“. Dass man für einmal etwas davon sah, machte es einerseits (etwas) „einfacher“ für mich, war andererseits aber auch (doppelt) belastend. Wobei ich die langwierige Augenentzündung besser verkraften konnte als das zu tiefe Gewicht.

Appetit hatte ich übrigens schon; das war nicht das Problem. Das Problem war, dass ich, wenn ich zu essen begann, nur (sehr) wenig essen konnte, weil die Magenschleimhaut dermassen entzündet war, dass sie nichts vertrug & sofort mit einem „Abstoss“-Mechanismus reagierte. Manchmal war es so krass, dass ich nicht einmal zu essen beginnen musste; schon der Anblick von Essen in der Küche oder auf dem Tisch reichte aus, um diesen Mechanismus auszulösen. Und wenn es ganz krass war, reichte sogar schon der Gedanke an Essen.

Dann machte schon der Gedanke an Essen alles zu. Ich spürte, wie die Magenschleimhaut sich vor jeglicher „Reibung“ schützen wollte. Und so kam es dann eben, dass ich deutlich zu dünn war, die Knochen am Schlüsselbein sowie an den Hüften sehr auffällig hervorstanden & ich die Fotos von Weihnachten, zum Teil mit unserem süssen Teddyhamster „Teddy“ auf der Hand, löschte, weil ich sie nicht ertrug.

Ich habe schon darüber berichtet – ich weiss. Aber etwas habe ich noch nicht geschrieben: Die Fotos sind zwar weg, aber ein Video ist geblieben. Es ist dasjenige, in dem ich auf dem Klavier völlig unvorbereitet & völlig spontan „Silent Night“ spiele & dazu singe. Mit drei (starken) Medikamenten intus, die den Hals austrocknen & die Stimme schädigen. Es ist von der Seite her aufgenommen; daher sieht man nicht so gut, dass ich zu dünn & ernsthaft krank war. Darüber bin ich froh, darum habe ich es behalten (können). Jetzt bin ich besonders dankbar dafür.

Wer meinen YouTube-Kanal kennt, kann es dort anschauen. Es ist angesichts der Umstände erstaunlich gut geworden. Apropos YouTube-Kanal: Den kann ich jetzt, wo ich den Blog entpersonalisiere, hier nicht mehr verlinken. Einerseits schade… Andererseits eröffnet es mir, bereits erwähnt, auch neue & ungeahnte Freiheiten. Und über diese freue ich mich.

Dahinter steckt als Auslöser der oberschräge & oberpeinliche A. W., der, kaum war er über eine sehr versierte & sehr kompetente Schweizer Auslandjournalistin aus Moskau hergezogen, über Angela Merkel herzog. Die hat ebenfalls alles falsch gemacht. Er weiss es ja immer besser, er hätte immer alles anders & alles richtig gemacht. Angesichts der durch seine Postings & anderes, was ich weiss, vermittelten kognitiven, sozialen & emotionalen Intelligenz ist diese Besserwisserei die Lachnummer schlechthin. Und er eigentlich nur eine tragikomische Figur.

Vor diesem Hintergrund ziehen wir uns jeweils auch seine Postings rein. Ich glaube, ich werde hier mal ein paar Screenshots zeigen – das völlig schiefe Deutsch & noch schiefere Englisch versteht eh keine Sau. (Na ja, vielleicht wird er ja vorher noch gewarnt – das könnte ich mir schon vorstellen. Wär‘ auch egal – die Screenshots gibt es eh schon.)

Er weiss übrigens auch, dass Putin keine Eier hat. Mag ja sein… – aber wo sind denn seine eigenen Eier?!? Was verrät denn sein Verhalten über seine Eier?!?
Eier sucht man in seinen Kreisen eh vergebens. Nicht mal an Ostern findet man sie. Darüber gibts auch noch so einiges zu berichten…

Und falls jemand sich fragt, warum ich mich dem Typen, der es höchstwahrscheinlich völlig in Ordnung findet, dass wir seit anfangs März für Flüchtlinge zweierlei Recht haben, was eben nie, wirklich nie in Ordnung ist, überhaupt noch widme: Fragt mich persönlich. Dann beantworte ich euch das. Hier & jetzt mal „nur“ das: Er habe echte Probleme, hab’ ich mir anhören müssen.
Er ist Schweizer & aus der Ukraine „geflohen“, lebt von nicht selber verdientem Geld & postet immer wieder Fotos von den wunderschönen Orten, an denen er sich gerade aufhält. Während andere arbeiten & Geld verdienen, um ihren Lebensunterhalt oder gar den Lebensunterhalt einer Familie zu bestreiten. Aber er hat echte Probleme.

Im Gegensatz zu mir. Ich habe nur Lupus. Und alles, was das bedeutet & mit sich bringt. Zum Beispiel eine Vorstufe von Leukämie, mit der ich aktiv, engagiert, unbeschwert & intensiv lebe & von der ich so gut wie nie rede, von der so gut wie niemand etwas weiss & schon gar niemand etwas merkt. Das ist Pipifax.

Und ich habe diesen Monat erfahren, dass ich im Winter hätte sterben können. Klar – wir alle können immer sterben. Aber ich war im Winter (sehr) viel näher dran, als eben „normal“ ist. Darum bin ich zur Zeit auch etwas „durch den Wind“.
Ich habe diese innere körperliche Schwäche, dieses unsichere, völlig kraftlose, zittrige Gefühl zwar immer wieder gespürt, spüre es auch jetzt manchmal noch. Aber worauf genau es zurückzuführen war & was genau es bedeutete, wusste ich nicht, konnte ich nicht ahnen.

Ich habe erst diesen Monat erfahren, dass dies höchstwahrscheinlich auf eine krankheits(schub)bedingte Schwächung des Herzens zurückzuführen (gewesen) sei. Dass wir nächstes Mal vorsichtig sein & aufpassen müssen. Und dass eine Krankschreibung alleine nicht reicht, obschon sie mir letztlich wohl das Leben gerettet hat.
Aber wer weiss – vielleicht ist dieser lange Krankheitsschub ja auch der letzte heftige gewesen. Das kann (gut) sein; Autoimmunerkrankungen gehen, wie auch schon erklärt, mit dem Alter zurück.

Warum das erst diesen Monat klar geworden ist? Weil ich erst diesen Monat den (in diesem Jahr) zweiten Termin beim Kardiologen gehabt habe & bestimmte Untersuche erst vor kurzem durchgeführt worden sind. Und nein, das ist nicht der Fehler meiner Ärztinnen & Ärzte. Ich hasse Ärzte-Bashing. Das ist, wenn schon, mein Fehler. Aber auch das ist (viel) zu kurz gegriffen. Denn ich hatte keine Energie & keine Kraft, so viele Termine wahrzunehmen.
Und was ein weiteres Buch füllen würde, fasse ich in einem Satz zusammen: Hey – ich habe überlebt. Oder, um es mit Elton John zu sagen: I‘m still standing.

So nach & nach werde ich schon noch mehr darüber berichten.

Dosiert – so, wie ich kann halt.

Vorerst freue ich mich über ein entspanntes & sonniges Wochenende mit Drachenbootrennen, Albanifest & dem Einüben von „Sloop John B“, das ich morgen aufnehme. Sandra fand am Mittwoch den Sound meiner Mischstimme mega cool, wie sie sagte. (Und sie macht nur Komplimente, wenn sie es auch wirklich so meint.) Was mich angesichts des gesundheitlich sehr prekären Winters & Frühlings grad doppelt & dreifach freut.

N. war ebenfalls am Albanifest – zweimal sogar & sprudelnd. Ihre Vorfreude, ihre Freude & ihre Begeisterung sprühten Funken. In der Nacht vom Freitag auf den Samstag kam sie um 1 Uhr morgens nach Hause, in der Nacht vom Samstag auf den Sonntag um 2.30 Uhr. Zum Glück waren wir auch unterwegs gewesen, sodass ich nicht allzu lange auf sie warten musste.

T. besuchte am Freitagabend nach dem Tischtennis ein Theaterstück, in dem ein Kollege mitspielte. Es freute mich, dass er das machte. Und letzte Nacht übernachtete er bei einem Freund in Z. Am Drachenbootrennen war er mit einer ganzen Gruppe von Freunden; mit ihnen ging er auch im Rhein schwimmen – wie so oft.

Am letzten Sonntag waren wir mit Freunden in einer Badi in der näheren Umgebung, was gemütlich & lustig war. Auch war ich wieder im Toggenburg eingeladen gewesen. Ja, es läuft viel, eher zu viel, sodass ich versuche, ein bisschen runterzufahren. Denn ich merke, dass ich körperlich noch nicht so „fit“ bin. Und die ganze Geschichte mit der Entzündung im Herz ist natürlich auch mental & psychisch aufwühlend. Vor allem, wenn ich bedenke, was ich in der Zeit geleistet habe. „I‘m still standing“ grenzt an ein Wunder.

Und noch ein Bild, das immer passt, besonders aber zu meinem letzten Beitrag…

 

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.