„Oh, du gsehsch schön us, jedes Mal schöner. Häsch en Lover?“, fragte mich Sandra, als wir uns zufällig beim Umsteigen in Bülach trafen und, da wir beide das gleiche Ziel hatten, zusammen weiterfuhren. Dann lachten wir. (Mit Sandra lache ich besonders gerne, da wir beide so richtig von Herzen lachen können.)

Mit Sandra lache ich nicht nur gerne, sondern unterhalte mich vor allem gerne über Musik. Sie begegnet der ganzen Maschinerie, zu der die Musik leider in grossem Ausmass geworden ist, mit der notwendigen Distanz. Sie weiss, wer wirklich was draufhat und bei wem der Computer das meiste übernimmt. (Nein, von Cher reden wir schon gar nicht…) Sie sieht, wer wirklich singen kann und wer vor allem „gecastet“ wird. (Zu Letzteren zählen leider viele…)

Und sie hat mir empfohlen, meine nächste Aufnahme, also diejenige von „Carry me like a fire in your heart“ vom kommenden Mittwochabend, zu verschieben und abzuwarten, bis die Hitzewelle vorüber und Abkühlung in Sicht ist.

Das habe ich jetzt auch getan. Ich kann zur Zeit nicht einmal üben, geschweige denn aufnehmen: Wie bereits erwähnt, setzt die momentane Hitzewelle mir und anderen chronisch Kranken (viel) mehr zu als gesunden Menschen.

Meine Körpertemperatur ist – als Reaktion auf die Autoimmunerkrankungen – mehr oder weniger dauerhaft (leicht) erhöht, ich befinde mich meistens in einem sogenannt subfebrilen Zustand, also leicht unter dem Fieber. Wenn Schübe ausbrechen oder sonst irgendetwas ist – was häufig vorkommt… -, steigt die Temperatur und wird zu richtigem Fieber.

Ich hab auch gar keine guten Tage „hinter“ mir, nicht nur wegen der Hitze: Nachdem ich an jenem Donnerstagnachmittag im Tessin am Ende der Treppe mit dem rechten Fuss umgeknickt war, passierte das am darauffolgenden Samstag in Bülach bei einem Trottoir-Rand gleich noch einmal. Ein älterer Herr, dessen Haare so weiss wie sein T-Shirt leuchteten, fragte mich: „Gehts?“

Ich bejahte, obschon es eigentlich nicht ging. Aber es ist mir jeweils etwas peinlich, wenn (deutlich) ältere Menschen sich um mich kümmern (wollen). Darum überspielte ich die Schmerzen und hoffte auf Linderung beim bevorstehenden Arztbesuch.

Der Arzt, der Samstagsdienst hatte, verband mein Fussgelenk professionell, und ich bin jetzt – theoretisch – angehalten, dies bis Ende Monat (!) selber so zu machen, worum ich mich ja auch bemühe.

Zudem hätte ich eine Woche lang die Krücken verwenden sollen, was ich aber für die Reise nach Heidelberg ausschlug und zu Schmerzmitteln griff. Da ich das sehr selten tue, obschon ich öfters gute Gründe dafür hätte, konnte ich es mir ohne schlechtes Gewissen leisten. Seit Mittwoch nehme ich die Krücken – bis zum nächsten Mittwoch, dann hab ich die Woche Entlastung trotzdem. Und am Donnerstag fahren wir wieder ins Tessin…

Die Mückenstiche und Ameisenbisse sind verheilt; sie waren in ihrer Anzahl und Heftigkeit schon sehr ausgeprägt und hätten – wiederum theoretisch – einen Krankheitsschub auslösen können. Klar, ist das Risiko sehr gering, aber es ist da: wie bei allem, was mich körperlich irgendwie belastet; wie bei allem, was mich seelisch stark belastet. (Und da hat die Schulleitung der Wirtschaftsschule KV Winterthur die Nase ganz weit vorne – mit kaum zu messendem Abstand auf irgendetwas anderes, woran ich mich in meinem bisherigen Leben erinnern könnte…)

Der Arzt, der sich mein rechtes Fussgelenk anschaute, versorgte überdies meinen linken Mittelfinger. Auch das ist eben nicht ganz ohne: Ich hab mir da einen beachtlichen Triangel herausgeschnitten, und da ich relativ schmale Finger habe, braucht es halt nicht so viel, bis der Knochen erreicht ist. Da hab ich Glück im Unglück gehabt.

Leider haben die Ränder dieses Triangels sich jedoch entzündet, sodass ich erst recht aufpassen musste (und immer noch muss), dass keine Infektion entsteht. Das wäre in meinem Fall, also nach mehrjähriger und starker Immunsuppression, besonders gefährlich. Auch hier brauche ich Geduld und bin im Alltag etwas eingeschränkt: beim Halten von Gläsern oder Tassen, beim Schneiden, Rüsten und Kochen, beim Duschen, beim Klavierspielen, beim Autofahren…

Autofahren darf ich wegen des Fussgelenks sowieso nur Strecken von höchstens 15 Minuten. Am Konzert in München fiel zudem eine Frau fast auf mich und trat mir dabei auf die Bruchstelle, was auch nicht das Gelbe vom Ei war… Im Kino trat ein Kind auf meinen linken Fuss, der durch die Überbelastungen ja ebenfalls einiges mitabbekommen hat und den ich ja früher oder später ebenfalls operieren lassen muss…

Am Konzert in Heidelberg ist nichts passiert, ausser dass ich schon bei der Eingangszeile „Go with love upon your journey“ des Songs „The journey“ beinahe zu weinen anfing, weil ich da halt jedes Mal Felipe vor Augen habe. So, wie ich genauso gut andere Menschen vor Augen haben könnte und auch habe; so berührt mich das Lied, wenn ich an ihn denke, jedes Mal am meisten. Als dann ein noch jüngerer Mann hinter uns bei „The Snows of New York“ weinte, berührte mich dies so sehr, dass ich auch zu weinen begann. Natürlich ein bisschen blöd, wenn ich geschminkt bin…

A propos Schminken: Ich schminke mich wieder, weil ich wieder DARF. Zuvor hatte ich zwar nicht gerade ein Schminkverbot, aber seit den Notfallbehandlungen (in meinen Mittagspausen!) und den Stosstherapien mit Kortison immerhin die Empfehlung, es nicht zu tun. Dreieinhalb Jahre später habe ich wieder damit angefangen.

Und noch vorher waren die krankheitsbedingten Hautprobleme so massiv gewesen, dass ich gar nie auf die Idee gekommen wäre, mich zu schminken – das hätte nicht nur nichts genützt, sondern wäre nicht mal möglich gewesen. Darum finde ich es nach fast zehn Jahren ohne Schminken ganz schön, es wieder tun zu können und zu dürfen.

Und ja, was in den vergangenen Tagen am schlimmsten war, hab ich noch nicht einmal erzählt: Am schlimmsten war der Versuch, auf ein anderes Medikament umzustellen. Nicht, dass ich das andere nicht vertragen hätte; dem ist nicht so. Aber wir wollten eigentlich alle zu Verfügung stehenden ausprobieren und herausfinden, welches bei meinem komplexen Krankheitsbild am besten passt.

(Es geht übrigens um Medikamente zum Schlafenkönnen, da die Kortisontherapien dauerhafte Schäden hinterlassen haben.)

Jedenfalls habe ich das neue überhaupt nicht vertragen und es ging mir – antiparallel zu dem, was Sandra zu meinem Aussehen und wohl sogar zu Recht festgestellt hat… – in den vergangenen Tagen schlecht: so schlecht, dass ich zweimal weinte und Naila, die dies einmal beobachtete, fragte, ob sie einen Arzt rufen solle.

So schlecht, dass ich dreimal kurz das Bewusstsein verlor: zweimal in Heidelberg, wo ich beide Male auf die Matratze, die wir neben das Sofa im Wohnzimmer auf den Boden gelegt hatten, damit ich neben Naila schlafen konnte und Mira das Schlafzimmer für sich hatte, fiel und einmal zu Hause, wo ich mich im letzten Moment an der Kommode in unserem Schlafzimmer halten konnte.

So schlecht, dass ich nichts essen konnte, weder die Brötchen noch die Croissants, die Naila in der nahegelegenen Bäckerei in Heidelberg geholt hatte, nachdem ihr Mira das Geld dafür gegeben hatte. Ich brachte ganz kanpp die Wassermelonen-Stücke, die sie ebenfalls gebracht hatte, und schwarzen Kaffee herunter; die Backwaren konnte ich kaum ansehen. Jeder auch noch so leichte Druck auf den Magen hielt ich kaum aus, nicht einmal denjenigen des Gummibandes des Jupes oder denjenigen der Handtasche, wenn ich sie auf meine Beine legte.

Ich war unbeschreiblich müde, weil ich mit diesem Medikament zwar einschlief, aber nach ein paar Stunden aufwachte und nicht mehr weiterschlafen konnte. Auch als ich am Montagnachmittag todmüde war und wir uns vor dem Konzert etwas ausruhen wollten, hatte ich keine Chance auf eine einzige Minute Schlaf. (Das Hinlegen hatte trotzdem gutgetan, sodass ich das Konzert entgegen meiner Erwartung geniessen konnte.) Wenn ich so unbeschreiblich müde bin, verstärken die rheumatisch bedingten Schmerzen sich jeweils; wahrscheinlich durch die Anspannungen und die Verkrampfungen, die die Müdigkeit verursacht.

Mira hat mir eine Flasche mit kroatischem Rotwein und eine Tüte mit getrocknetem Salbei geschenkt. „Damit es deinem Hals besser geht und deine Stimme schön bleibt“, meinte sie. Das kann ich brauchen – beides. Darauf, dass meine Stimme trotz allem so ist, wie sie ist, bin ich auch ein bisschen stolz. In erster Linie dankbar, aber auch ein bisschen stolz. Es braucht schon ziemlich viel, um trotz allen Widrigkeiten in Bezug auf Hals, Atmen und Stimme, die in meinem Fall allgegenwärtig sind, in der Art, wie ich eben singen kann, singen zu können, und es freut mich, wenn andere dies anerkennen können.

Am meisten gebe ich natürlich auf Sandras Meinung – klar. Aber auch Noras Anerkennung hat mich gefreut, da sie aus einer musikalischen Familie stammt und sieht, was es braucht, um so weit zu kommen, wie ich bin.

Gemerkt habe ich das zudem am Konzert in Heidelberg: Das Mitsingen ist nicht mehr dieses (viel) zu tiefe Gebrumme, das es bei den meisten nun mal ist und früher auch bei mir war, sondern ein echtes Mitsingen, das mir zudem leicht fällt. Sogar in solch schwierigen Tagen, wie sie diejenigen zwischen dem 23. und dem 31. Juli waren. All die Gesangstechniken, die ich kennen und anwenden gelernt habe, helfen mir dabei. Die Sache mit dem „ai“ bwz. dem „i“, die ich letzthin beschrieben habe, ist nur eine davon.

„Sie singed ja ächt guet.“, meinte der Schweizer neben mir am Konzert, währenddem der ältere, schlanke Herr neben Naila seiner Freude an der Musik tanzend Ausdruck verlieh, was wiederum Naila besonders gefiel. Dass er sich über sie amüsierte – sie hatte sich ausnahmsweise schminken dürfen und schlief fast ein, was nicht so ganz zusammenpasste… -, merkte sie indes nicht. „Eule“, hatten die beiden in Heidelberg wohnhaften polnischen Damen, mit denen wir uns im Bus unterhielten und die ebenfalls das Konzert besuchten, gesagt und mich zu Nailas Ungemach erst recht zum Lachen gebracht.

Am 1. August setzte ich das Medikament ab und bespreche das weitere Vorgehen am kommenden Mittwoch mit meiner Ärztin. Diese hatte mir sowieso eher davon abgeraten, im Urlaub Experimente zu machen, aber ich fand es besser als nachher, wenn ich definitiv ins Berufsleben zurückkehre.

Dass ich so heftig darauf reagieren würde, hatte ich nicht erwartet, obschon ich oft heftiger als „normal“ reagiere und länger als „normal“ kämpfe. Ich war komplett weggetreten, „verladen“, wie meine Ärztin sich ausdrückte, und mir blieb nichts anderes übrig, als mich hinzulegen. Vielleicht beantwortete ich zwischendurch ein paar Nachrichten, wenn mir jemand geschrieben hatte; vielleicht las ich ein paar Zeilen. Mehr lag nicht drin, und wie schon so oft war ich dankbar für Radio und Musik.

Jetzt geht es mir besser, da ich wieder auf das „alte“ Medikament um- bzw. zurückgestellt habe. Aber fit bin ich noch immer nicht, sondern nach wie vor ziemlich müde und nicht klar im Kopf. Sogar das Schreiben fällt mir nicht so leicht wie sonst; man merkt es bestimmt…

Wenigstens kann ich wieder essen; das wäre sonst bald wieder ein ernsthaftes Problem geworden, da es jeweils schnell geht und ich es nie mehr auch nur annähernd so weit kommen lassen möchte wie zweimal während der Ferien zu meiner Zeit am KV Winterthur.

Ich sah die nächste Magenspiegelung schon kommen und dachte nur an eines: mir das Propofol nicht noch einmal entgehen zu lassen. (Das ärgert mich immer noch: Da freut man sich drei Monate lang auf den nächsten Trip, der einem dann wegen zwei Schlucken Milch im Kaffee vergönnt bleibt.) Ob es jetzt tatsächlich zu einer nächsten Magenspiegelung kommt oder nicht, weiss ich noch nicht, da die Beschwerden und die Schmerzen mit Absetzen des betreffenden Medikaments nachgelassen haben und mir nicht mehr bei jedem Anblick von etwas auch nur ein bisschen Fettigem übel wird.

(Und nein, ich werde sie nie verstehen, all die Diäten, diesbezüglichen Einbildungen und Verrücktheiten; ich gäbe fast alles darum, nicht zu wissen, wie es ist, wenn man wirklich (!) nicht essen KANN, wenn jeder Anblick von Essen zur Folter wird, wenn jede auch noch so schwache Berührung auf dem Magen weh tut.)

Morgen habe ich Lymphdrainage in der Schulthess Klinik sowie einen Termin bei meinem Internisten in Zürich. Ich freue mich, ihn zu sehen, ich mag ihn gut und weiss, dass die Sympathie auf Gegenseitigkeit beruht. Das ist in meinem Fall besonders wichtig und wertvoll. Er wird nicht nur die anstehende Blutkontrolle vornehmen, sondern auch entscheiden, ob eine Magenspiegelung angezeigt ist oder nicht. Zudem werden wir – ein halbes Jahr nach Imurek – eine allgemeine Bilanz ziehen und besprechen, wie wir weiterfahren; dazu habe ich nämlich den Termin.

Und er wird – wie meine Hausärztin und wie meine Ärztin in Bülach – eine schriftliche Bestätigung verfassen, dass meine Erkrankung grosse Auswirkungen auf meine Leistungsfähigkeit hatte und die Medikamente sowie der kortisonbedingte, massive Schlafentzug meine Persönlichkeit zum Teil beeinflussten und veränderten.

In diesen schlechten Tagen war ich doppelt froh, dass mein Mann vor allem an den Wochenenden Kunden hat und unter der Woche jeden Tag mit den Kindern an, in oder (mit Paddel- oder Motorboot (nichts für „Grüne“…)) auf den Rhein ging.

Auch wenn gewisse Leute unser Modell „komisch“ finden mögen, sich dies irgendwie anmerken lassen, aber nie direkt nachfragen würden und insbesondere nicht merken, dass wir an ihrem Verhalten auch einiges im Minimum „komisch“ finden, bin ich froh, dass wir es so handhaben können. Wenn es mir einigermassen gut geht, ist mir auch vollkommen egal, wer was denkt; wenn es mir schlecht geht und ich müde bin, belastet es mich manchmal.

(Auch die oberdoofen Annahmen, einen Blog zu eröffnen, würde bedeuten, das ganze Privatleben zu offenbaren, oder „frau“ definiere sich über „mann“, sind mir im Prinzip, das heisst, wenn ich einigermassen fit bin, egal. Darum habe ich mich bewusst gegen das (einmal in einem Beitrag erwähnte) Geschenk zum 10. Hochzeitstag entschieden und lasse unser Privatleben und alles, was dazugehört, Privatleben sein.)

So, jetzt bin ich abgeschweift, aber ich hatte sowieso vor, mich da noch einmal klar abzugrenzen. (Wer das nicht versteht oder sofort Ungemach wittert, müsste sich – ehrlich – überlegen, woher diese Neigung kommt…) Wie auch immer war es dieser Tage wieder einmal die Rettung für mich zu wissen, dass die Kinder ihren Spass hatten, obschon es mir nicht gut ging.

Hier gebührt auch meiner Mutter ein Dank, die mit Taieb verschiedene Ausflüge in die Berge, einmal sogar mit Übernachtung, unternahm/unternimmt.

Pia, die mir, als ich nicht viel mehr als trinken und Bouillon (Brühe) essen konnte, eine Flasche selbstgemachten Holunderblütensirup mit Orange und Minze schenkte.

Felí, der mich gestern besuchen kam, ein halbes Dutzend verschiedener Tapas mitbrachte und, als ich um 17.15 Uhr für eineinhalb Stunden einschlief, trotzdem blieb und in einem Buch las:

Irgendwann erzählte ich ihm, dass ich bei gewissen Songs immer an ihn denken muss. Das weiss er natürlich schon lange, und wir haben da so eine Übereinkunft, dass wir gemeinsam sterben werden. Er ist ein Mann und ein paar Jahre älter als ich; ich habe eine grosse gesundheitliche Hypothek; beide haben wir gute Gene zum Altwerden. Also müsste das ungefähr aufgehen… 😉

„Will you take me by the hand
when I come through?“

– – –

Das Beitragsbild zeigt die Karte, die ich von zwei Schülerinnen bekommen habe. Den Dank gebe ich weiter an alle, denen ich dankbar bin. Und nein, einen Lover habe ich nicht. Aber ein paar echte Freunde. Die dieser Tage gerne etwas mit mir unternehmen wollten, was ich aber nicht konnte.

(Das, was ihr hinterhältigen FB-Schnüffler und grossartigen Möchtegern-Ärztinnen AUCH nicht kapiertet: dass ihr auf FB ja nicht seht, was ich alles NICHT machen konnte… Mein Gott, seid ihr blöd, seid ihr zu bemitleiden. Wischt vor eurer eigenen Türe, da gibts nämlich ganz viel Schmutz. Wischt vor eurer eigenen Türe und blickt der Festgefahrenheit in eurem eigenen Leben – beruflich UND privat – ins Gesicht. Ich wünsch euch viel Erfolg beim Leugnen und Abstreiten. DARIN seid ihr Meister.)

Ich hoffe, wir können es bald nachholen, und wünsche allen chronisch Kranken ein gutes Durchkommen durch die Hitzewelle.