Naila ist zurück aus dem Reitlager. Auto und Haus sind angefüllt mit Pferdeduft. Vermischt mit dem Duft von „ich habe nicht duschen können, es war mir zu kalt“. 🤪

Da hilft nur noch eines: mindestens eine halbe Stunde mit einer doppelten Portion Duschgel in die Badewanne, Haare waschen inklusive. Dann ein Schokoladejoghurt essen und ins Bett. Nicht nur das Duschen schien sich als schwierig erwiesen zu haben, sondern auch das Schlafen.

Mit Taieb war ich beim Friseur. Seine Haare sind jetzt wieder kurz, sein hübsches Gesicht kommt wieder zur Geltung. Und ihm ist auch wohler so.

Weiter gings zum Optiker, wozu die Augenärztin mich gestern sozusagen verpflichtet hatte. Ich trage nämlich tagsüber Kontaktlinsen und habe schon seit zwanzig Jahren keine Brille mehr. Das ist nicht so schlau.

Eine solche vermisste ich früher zwar nie, hätte sie gar nie gebraucht. Doch seit Ausbruch der Autoimmunerkrankung in der zweiten Schwangerschaft wäre eine Brille zwischendurch schon nützlich gewesen. Und wäre es auch jetzt wieder.

Wie auch immer: Am 24. Oktober habe ich nicht nur den Nachkontrolltermin bei der Augenärztin, sondern auch einen nächsten Termin beim Optiker. Er konnte heute nämlich nicht viel machen, da die Augen, vor allem das linke, noch zu entzündet sind. Ich konnte gestern und heute links auch keine Kontaktlinse tragen, was ein bisschen komisch und zum Beispiel beim Einkaufen, im Haushalt sowie beim Lesen und Schreiben hinderlich ist.

Immerhin nützen die kortisonhaltigen Tropfen, im Gegensatz zu denjenigen mit dem Antibiotikum. Das legt die Vermutung nahe, dass es sich doch wieder um eine autoimmun bedingte Entzündung und nicht um eine „normale“ Infektion handelt. Ich werde das sowieso mit meinem Facharzt besprechen müssen. Seine Ruhe, seine Fachkompetenz und seine Menschlichkeit bedeuten mir viel.

Wenn keine Uveitis daraus wird, ist die Sache für mich halb so wild. Wobei ich gestern beim Ausdruck Skleritis aufhorchte. Nicht, weil die Entzündung bereits auf die Lederhaut und die Hornhaut übergegangen war, sondern wegen der einen Silbe „Skler“. Was sie bedeutet, weiss ich schon lange: verhärtet, hart. Bei Sklerosen geht es immer (auch) um eine Verhärtung.

Nicht deshalb horchte ich auf, sondern weil diese einzige Silbe „Skler“ mich daran erinnerte, dass ich befürchtet hatte, ich könnte Multiple Sklerose haben. Denn ich weiss ebenfalls schon lange, dass bei MS Augensymptome öfters die ersten Symptome sind. Dass dies auf andere Autoimmunerkrankungen ebenfalls zutrifft, wusste ich damals (noch) nicht.

Ja, daher kenne ich diese Übungen zur Vorabklärung nur zu gut. Diese Übungen, die den Gleichgewichts- und Koordinationssinn sowie verschiedene Reflexe testen. Ich habe sie mehr als einmal machen müssen. Ausserdem ein EEG, ein MRI…

Ebenfalls kenne ich die Ängste vor dem Resultat, vor der Diagnose. Und vor allem die irgendwie paradoxe Erleichterung, wenn klar wird, dass es sich nicht um MS, sondern um eine andere (schwere) Erkrankung handelt. Paradox auf verschiedenen Ebenen…

Denn Lupus ist nicht weniger schlimm, ganz & gar nicht.

Auch darum werde ich diesen Vertrauensarzt nie ernst nehmen können. Ihm nie verzeihen können, dass ihm nichts Besseres einfiel, als noch ein bisschen mehr Zeit hinauszuzögern, indem er mich zum krönenden Abschluss der drei sinn- und nutzlosen Stunden diese Übungen machen liess. Mit doppeltem Nutzen für ihn und die Versicherung, in deren Dienst er mich und wohl viele andere zu demütigen versucht(e):

Da ich ja keine MS habe – und in den von ihm nicht studierten Unterlagen nirgends auch nur annähernd steht, ich hätte eine neurologische Erkrankung (!) – konnte ich diese Übungen problemlos ausführen. Das hatte er ja gesucht und gewollt. Von den Erinnerungen, die sie in mir Revue passieren liessen, bekam er nichts mit.

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Gestern Nachmittag unternahmen Rahel, Yannik und Taieb eine Schatzsuche. Ich war froh, dass ich nicht mehr hinaus musste und Taieb trotzdem beschäftigt, begeistert und beflügelt war. Den Menschen, die sich Zeit für unsere Kinder nehmen, bin ich besonders dankbar – in der „ich habe immer so viel los“-Gesellschaft ganz besonders wertvoll.

Dazu fällt mir auch Taiebs letzter Geburtstag ein: ein schöner und sonniger Tag in Berlin. „Lonely Sky“ schon am Nachmittag beim Sound Check… – ich war glücklich. „Lonely Sky“ – logischerweise – auch am Abend beim Konzert.

Danach gingen Alexandra, Taieb und ich etwas trinken. Er wollte ihr unbedingt die Schatztruhe, die ich ihm zum Geburtstag gekauft hatte, zeigen. Sie gefiel ihm sooo.

Alexandra kam mit zu unserem Hotel, das nicht gerade um die Ecke lag, und liess sich die Schatztruhe und die zwei dazugehörigen Schlüsselchen, die ihn so faszinierten, zeigen. Es war längst nach Mitternacht und sie musste am anderen Morgen an einer Telefonkonferenz teilnehmen. Es sind diese vermeintlich kleinen Taten, die wichtig und wirksam sind.

Oder der Postbote heute Morgen. Ich traf ihn, als ich vom Einkaufen zurückkam, und wir kamen ins Gespräch. Er hatte einfach Zeit.

Soviel ich weiss, stehen die Postboten (wie die meisten Angestellten) unter hohem Effizienz-Druck. Dass überall die Qualität der Arbeit und unser Menschsein darunter leiden, wird vertuscht. Wenn wir das erst merken oder wahrhaben wollen, kurz bevor wir sterben, ist es zu spät – unwiderruflich zu spät.

Dass er einfach Zeit hatte, strahlte so viel mehr Souveränität aus als vielbeschäftigtes Getue. Dass er meinen Namen kennt und mir mit ehrlicher Freundlichkeit und in unverkennbarem Schaffhauserdialekt ein schönes Wochenende wünschte, machte ihn zum Boten aus einer anderen Zeit. Und – ich wünsche es mir für alle Kinder und deren Kinder – zum Boten für eine andere Zeit.

Taieb und Yannik haben heute Nachmittag Papierflieger gebastelt. Der eine heisst King, der andere Falkendüser. King sei bei Rahel fast in der Tomatensauce gelandet, habe ich vernommen. 😂

Wir wollen morgen einfach zum Flughafen fahren und schauen, was für Last-Second-Angebote vorhanden sind. Einfach irgendwohin in den Süden, an die Wärme. Vielleicht mit King, vielleicht mit Falkendüser…

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Wer A kann, kann A. B vielleicht auch oder auch nicht. A und B haben miteinander nichts zu tun.

Das Leben ist nicht nur in Bezug auf (schwere) Erkrankungen, sondern in all seinen Facetten viel komplexer. Ich kann in die Ferien fliegen. Ich steure das Flugzeug ja nicht.